La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) a rendu public son rapport d’activité pour l’année 2013. Au cœur de sa réflexion pour 2014, le « chantier du bien-être » inquiète la Commission qui veut mesurer l’impact sur la vie privée des nouvelles pratiques numériques de santé.
Bracelets, montres, balances connectés : la santé connectée envahit depuis peu les étals des magasins spécialisés. Ces objets permettent de recueillir un maximum de données sur leurs utilisateurs. Par exemple, le rythme cardiaque, le nombre de pas effectués par jour, la qualité du sommeil ou la tension artérielle sont aisément recueillis. Et selon le rapport de la CNIL, cela ne fait que débuter. A l’horizon 2017, un utilisateur de smartphone sur deux aura installé au moins une application dédiée au bien-être et à la santé. Pour ne citer qu’elle, la société Apple devrait présenter dans le courant de l’année l’application Healthbook (littéralement « carnet de santé ») qui sera installée par défaut sur tous les terminaux vendus.
Ce phénomène de bien-être numérique, dit également quantified self, est intéressant à plusieurs égards. Il faut noter que les données sont produites par les utilisateurs. Pourtant, même si ces données touchent à l’intimité, les utilisateurs ont une large tendance à les partager.
Mais la CNIL s’inquiète de la frontière ténue entre le bien-être et la santé. En effet, les données de santé sont considérées comme sensibles et font l’objet d’une réglementation renforcée. L’article 8 de la loi Informatique et Libertés du 6 juillet 1978 pose le principe d’une interdiction de la collecte et du traitement de ces données. Ce principe est néanmoins assorti de nombreuses exceptions, qui ont permis à cette tendance d’émerger.
La Commission s’inquiète par ailleurs de la sécurisation et de l’utilisation des données par les sociétés qui les collectent. Le rapport indique que les utilisateurs ont l’impression d’avoir un rapport direct avec ces données, « puisqu’ils en sont à l’origine », alors que les entreprises pourraient les céder, ou les utiliser à des fins non connues par les utilisateurs.
Le rapport relève enfin que cette pratique du quantified self pourrait s’imposer. Certains assureurs américains considèreraient comme suspects leurs clients qui ne se mesurent pas, et refuseraient de les indemniser en cas de dommage. Pour la CNIL, le chantier de la santé connectée ne fait donc que débuter et les risques sont nombreux. Nul doute pourtant que la Commission, appuyée par le G29 et par la Commissaire européenne Viviane Reding, aura à cœur de protéger ces données très personnelles.
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